L’infanzia è considerata una fase protetta della vita in cui gli adulti sono “responsabili” e forniscono cure, mentre i bambini e gli adolescenti sono principalmente beneficiari di tali cure ma per un numero significativo di bambini e adolescenti in Italia ciò è ben lungi dalla realtà poiché si trovano a fornire assistenza a lungo termine ad un fratello o una sorella affetto da malattia rara e da disabilità. Patologie croniche spesso sono accomunate da bisogni simili, quelli bio-psico-fisici, sociali e relazioni che sono indipendenti dalla singola condizione invalidante o disabilitante e dalla sua eziologia, ma strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia. Avere la responsabilità di occuparsi di qualcuno può influire notevolmente sul benessere personale e sull’equilibrio psicofisico della persona. Ogni emozione che il genitore di un bambino malato prova, sia essa dolore, rabbia, frustrazione, paura o preoccupazione, viene vissuta anche dal figlio sano. Quindi se la sfida del prendersi cura riguarda tutte le età, per i giovani l’effetto è particolarmente intenso non solo incide sul loro benessere ma anche sulle prospettive riguardanti gli studi, il lavoro e la vita sociale. Del complesso e delicato “Sistema famiglia” si parlerà durante l’incontro organizzato dal Consiglio Regionale della Lombardia, in collaborazione con Nessuno è Escluso ODV, in occasione della Giornata dedicata ai Rare Sibling.
L’evento, che verrà tradotto nella Lingua dei Segni, sarà trasmesso in diretta sui canali social della Regione Lombardia.
