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V Incontro Annuale delle Famiglie con Atresia dell’Esofago (F.AT.E.) e Conf...

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Data e ora

Località

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Roma

Università Urbaniana

Via di Sant'Onofrio

Roma

Italy

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Politica di rimborso

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Descrizione evento

Descrizione

(si prega di prendere nota di tutto il testo comprese le modalità di partecipazione in calce al testo)

Quest’anno il consueto incontro nazionale dell’Associazione F.AT.E. (Famiglie con ATresia Esofagea), si svolgerà con una formula speciale che permetterà a pazienti e genitori di incontrarsi con i maggiori esperti del mondo di questa patologia. L’incontro si svolgerà infatti nell’ambito della Conferenza scientifica Internazionale INoEA (programma ufficiale http://www.esophagealatresia-roma2019.it/), che F.AT.E. organizza in collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesù a Roma da 24 al 28 Giugno 2019.

Il programma della conferenza è molto ampio e si rivolgere principalmente a medici, infermieri, terapisti e ricercatori. La giornata dedicata più specificamente ai temi che coinvolge i pazienti, piccoli e grandi, e i genitori, è il Venerdì 28 Giugno.

Riconoscendo il grande valore dell’esperienza dei laboratori di cucina con disfagiste e dei focus group con le psicologhe organizzati nei precedenti incontri da F.AT.E., sono stati infatti inseriti questi due particolari momenti nel programma ufficiale della Conferenza. Questo servirà a condividere la nostra esperienza con tanti esperti internazionali e con le famiglie che verranno da altri paesi. Per agevolare la partecipazione di pazienti e famiglie, quest’anno gli organizzatori hanno previsto la traduzione simultanea delle parti più rilevanti della conferenza e stabilito una tariffa super-agevolata per i soci di F.AT.E. e delle altre associazioni di pazienti.

La Conferenza si terrà presso l’Università Urbaniana di Roma, che si trova accanto al Bambin Gesù, sul Gianicolo.
A seguire, il sabato 29 Giugno, si terrà l’assemblea annuale dell’associazione F.AT.E., a cui tutti i soci sono invitati a partecipare. L’assemblea si terrà presso l’albergo “Villa Benedetta”, accanto alla fermata metro Garbatella, con il quale F.AT.E. ha stipulato un accordo per offrire ai soci che intendono pernottare, tariffe scontate per il soggiorno dal Giovedì al Sabato. Per il trasporto da Villa Benedetta all’Università Urbaniana, organizzeremo delle navette o dei taxi collettivi.
Di seguito il programma (ancora provvisorio) dei due giorni dedicati alle famiglie con atresia esofagea:

Conferenza F.AT.E. - INoEA – Università Urbaniana
Venerdì 28 giugno
8.30 – 10.30 Disfagia e disturbi dell’alimentazione: laboratorio di cucina con I bambini
osservazione clinica coordinata da F. Bevilacqua, A. Cerchiari

8.30 – 10.30 Approccio psicoterapeutico: focus group con genitori e pazienti adulti
coordinamento: F. Bevilacqua, L. Aite


10.30|12.30 Problemi e soluzioni ai problemi più ricorrenti per le famiglie: presentazioni e discussione aperta
Presiede: C. Duranti
Coordina: A. Cerchiari
Gestione della disfagia: A. Cerchiari
Aspetti psicologici dell’avevrsione al cibo L. Aite, F. Bevilacqua
Problemi e soluzioni nutrizionali
Uso della Pep-mask per migliorare le condizioni dei bambini con AE (Leone)
Continuità tra Ospedale e Medici di famgilia: il progetto TEO: L. Valfré, A. Braguglia

Pranzo

Conferenza plenaria INoEA

14:00|16:00 Transizione all’età adulta
Presidente: G. Peretti
Moderatori: B. Warner, J. Penchyina, F. Gottrand, V. Couloigner

Qualità della vita: dati ed esperienza personale M. Parracciani –Consigliere F.AT.E e paziente adulto
La collaborazione con le famiglie è possibile e utile G. Slater - Presidente Federazione Europea EAT e paziente adulto
Progressi nella gestione della transizione U. Krishnan

Problemi clinici: disfagia, Barrett, monitoraggio del cancro
Presidente: G. Costamagna
Moderatori: A. Zambelli, R. Cotton, E. Leva

Disfagia: N. Rommel
Diagnosi di Barrett C. Faure
Mucosectomia Esofagea F. Di Matteo
Ablazione con radiofrequenza P. Trentino

Coffee break

16:00|18:00Gestione delle stenosi anostomotiche

Presidente: V. Fox
Moderatori: M. Thomson, P. De Angelis, J. Amil-Dias

Dilatazioni Esophagee D. Fishman
Stenting M. Manfredi
Stent dinamico L. Dall’Oglio
Tempistica della chirurgia MB. Ure

Stenosi congenita diagnosi e trattamento
Dilatazioni E. Romeo
Chirurgia D. Alberti

18:30|18:45 Annuncio della prossima conferenza e considerazioni finali
F. Gottrand, P. Bagolan, L. Dall’Oglio

PER TUTTA LA GIORNATA E' PREVISTA L'ANIMAZIONE PER I BAMBINI

Sabato 29 Giugno Assemblea dei soci F.AT.E – Villa Benedetta

Via della Moletta

9.00 Assemblea dei soci F.AT.E
Relazione attività 2018
Rendiconto finanziario

11.00 Break

11.30 Pianificazione attività 2019-2020 - Discussione

13,30 Pranzo

15.00 Conclusioni

16.00 Partenza

PER TUTTA LA GIORNATA E' PREVISTA L'ANIMAZIONE PER I BAMBINI

INFORMAZIONI E MODALITA' D'ISCRIZIONE

ATTENZIONE: LA REGISTRAZIONE DEVE ESSERE FATTA PER TUTTI I MEMBRI DELLA FAMIGLIA, COMPRESI I MINORI

I pazienti e le famiglie che vogliono registrarsi devono farlo tramite questa pagina.

Il costo dell'iscrizione è di € 50 a famiglia (dove per famiglia si intende anche solo un membro)

L'Associazione F.AT.E si fa carico dei biglietti di entrata per le prime 40 famiglie socie che procedono con l'iscrizione.
(Per socio si intende chi ha rinnovato l'iscrizione per il 2019 o chi ha ancora in corso quella del 2018)
Una volta registrati su questa pagina la segreteria F.AT.E vi invierà una mail comunicandovi se siete rientrati nelle 40 famiglie, contrariamente dovrete provvedere tramite bonifico bonifico bancario al versamento di € 50,00
BONIFICO BANCARIO INTESTATO A:

ASSOCIAZIONE F.AT.E.
IBAN: IT30S0200805051000102231302
Causale: Registrazione INoEA e nome famiglia

TEMPISTICA DEL PAGAMENTO PER L'ISCRIZIONE (qualora non si rientri nella 40 famiglie)
Versamento di € 50,00 al momento della ricezione della mail da parte della segreteria F.AT.E

PER CHI USUFRUISCE DEL PERNOTTAMENTO

Per le famiglie che necessitano del pernottamento a Roma, l'Associziane F.AT.E ha prenotato delle stanze presso Villa Benedetta - Via della Moletta 10, Roma, 00154, Lazio.

L'associazione F.AT.E si fa carico di una parte dei costi, a seguire il costo finito a carico delle famiglie.
Il costo si intende per notte a camera ed è esclusa la tassa di soggiorno di € 3,50 obbligatoria (i bambini sotto i 10 anni non devono pagare la tassa di soggiorno)

Singola € 40,00
Matrimoniale € 52,00
Doppia € 52,00
Tripla € 51,00
Quadruple € 47,50

La disponibilità della tipologia delle camere è limitata, una volta iscritti, la segreteria F.AT.E vi invierà una mail confermandovi la tipologia di camera scelta o in alternativa vi proporrà un'altra tipologia, e vi indicherà il costo totale da bonificare.

CENE:
avete la possibilità di confermare la cena presso Villa Benedetta:
Il costo è di € 16,00 ad adulto e di € 10,00 ad adulto.
Il costo verrà inserito nel totale da bonificare
*le cene sono garantite per un minimo di 15 pax.

PRANZO 29 giugno
L'Associazione F.AT.E si fa carico del pranzo del 29 giugno presso Villa Benedetta

TEMPISTICA DEL PAGAMENTO PER IL SOGGIORNO:

30% al momento della ricezione della mail da parte della segreteria
50% entro il 30 aprile 2019
restante 20% entro il 30 maggio












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