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Trattamenti farmacologici della Malattia di Huntington: dalla piattaforma di Enroll-HD la ricchezza di dati che accelera la sperimentazione di nuove sostanze e tecniche.

AICH ROMA ONLUS

Sabato 20 maggio 2017 dalle 09:00 alle 13:00 (CEST)

Trattamenti farmacologici della Malattia di...

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Enroll-HD 20 MAGGIO 2017 65 Biglietti 28 mag 2017 Gratuito  

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BOZZA

Allo stato attuale la medicina non dispone di un trattamento che impedisca il progredire della malattia o riporti il malato alla condizione di normalità. Esistono diversi  farmaci “sintomatici” che possono  migliorare la condizione esistente e, in un certo senso, rallentare la progressione della malattia perché il malato che si sente meglio è più in grado di prendersi cura di sé aderendo a terapie di tipo riabilitativo, sia neuro-motorie, sia cognitive, la cui efficacia è stata più volte dimostrata anche nella nostra esperienza.

E’ dunque un dato di fatto che i farmaci possano avere un “valore” diverso per il medico che li prescrive e per il paziente che li assume in quanto i loro effetti possono superare quelli attesi. La dottoressa SilviaRomano esplorerà con voi il territorio dei farmaci nella MH, farmaci ufficiali e non, lanciando infine l’idea di una indagine online per coinvolgere tutti in uno studio delle abitudini e dei comportamenti di pazienti, persone a rischio e familiari nei  confronti dei farmaci.

La dottoressa Paola Zinzi e la dottoressa Marcella Solìto vi illustreranno, rispettivamente nella teoria e nella pratica, ciò che costituisce il fondamento di tutta la ricerca internazionale sulla MH: lo studio Enroll-HD i cui dati, che tutti voi contribuite a raccogliere, forniscono nuove conoscenze sulla malattia, consentono l’avvio più rapido e semplice di studi clinici e sperimentazioni di nuove sostanze e tecniche.

La Professoressa Marina Frontali e la dottoressa Anna Rita Bentivoglio arricchiranno le presentazioni con le loro domande, chiarimenti e interventi.

Il dottor Orazio Di Tommaso, per parte sua, aggiungerà un nuovo, appassionato tassello di informazioni a quell’insieme di conoscenze di cui abbiamo bisogno per far rispettare i nostri diritti.

E per concludere …. il nostro consueto spuntino tra amici, per sentirci vicini in un progetto comune.

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Quando e dove


AICH - ROMA ONLUS C/O Istituto Statale Sordi di Roma
54 Via Nomentana
00161 Roma
Italia

Sabato 20 maggio 2017 dalle 09:00 alle 13:00 (CEST)


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