Sognare il futuro e curare il presente: le terapie possibili di domani e i suggerimenti utili per assistere chi è malato oggi.

Sabato 21 maggio, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 56, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due consueti appuntamenti annuali organizzati dall’Associazione che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento e condivisione.

Nel progettarlo ci siamo resi conto della necessità di mettere insieme due dimensioni, quella della ricerca che guarda al futuro e quella della quotidianità presente, con cui il nostro lavoro di assistenza e cura ci mette costantemente in contatto. E’ di vitale importanza sapere che le ricerche internazionali stanno preparando un domani in cui la malattia potrà essere tenuta sotto controllo, forse persino impedita nel suo manifestarsi, ma ci sembra altrettanto importante non dimenticare chi è già malato oggi, chi sta entrando ora nel suo percorso di malattia, bambino o adulto che sia, perché sappiamo che un corretto prendersi cura dei sintomi non è un inutile esercizio ma un determinante sostegno alla qualità di vita di chi è malato accanto a noi.

In accordo con questo sguardo rivolto sia al futuro che al presente, i nostri relatori analizzeranno per noi argomenti rilevanti su entrambi i fronti:

Il Prof. Giovanni Ristori, Ricercatore Dipartimento NESMOS Facoltà di Medicina e Psicologia Università di Roma "Sapienza", nella sua relazione "La Malattia di Huntington all'Ospedale S. Andrea: una risorsa per le persone malate e le loro famiglie" parlerà dell'attività che viene svolta al S. Andrea: un'introduzione sull'organizzazione, una comunicazione dei dati ENROLL, e i piani di ricerca in corso e futuri.

La Prof.ssa Marina Frontali e la Dott.ssa Anna Rita Bentivoglio ci aggiorneranno, come di consueto, sugli avanzamenti della ricerca clinica, evidenziando che la malattia non è più un enigma insondabile, che si capiscono sempre di più i meccanismi patogenetici, e come tutto questo favorisca le ricerche sui farmaci che incidono sul divenire della malattia.

La Dott.ssa Franca Giuliani,Dietista Coordinatrice dell’UOC di Dietetica e Nutrizione Umana del Policlinico Gemelli di Roma, nella sua relazione “Il supporto nutrizionale nella MH”, ribadirà la necessità di un supporto nutrizionale elevato, modificato ed adeguato al progredire della malattia, onde evitare lo svilupparsi della malnutrizione, condizione grave che contribuisce sempre più al peggioramento delle condizioni fisiche e psichiche del paziente.

La Dott.ssa Laura Torrelli, Pneumologa, illustrerà la dimensione pneumologica della MH evidenziando l’importanza della precocità dell’intervento riabilitativo sul paziente.

Il Convegno si svolgerà dalle ore 9 alle 13 con il consueto spazio di domande e chiarimenti e dalle 13,30 in poi ci ritroveremo nella Sala Mediateca dove potremo fermarci per una colazione e intrattenerci per scambiare qualche parola insieme.

Vi ricordiamo che, essendo sabato, potrete usufruire del parcheggio dell’Istituto Statale Sordi al n° 52 di Via Nomentana.

Sul nostro sito www.aichroma.com troverete il link per la registrazione.

La vostra partecipazione è come sempre molto importante

Il Direttivo

A.I.C.H-Roma Onlus