A differenza di quanto si ritenesse negli anni passati, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) oltre alle funzioni motorie implica difficoltà anche nell’ambito cognitvo. Circa il 70% delle persone che ne sono affette, infatti, può sviluppare deficit di natura neuropsicologica o comportamentale. Nel 15% dei casi, tali problematiche sono inquadrabili come demenza franto-temporale.

Tali disturbi hanno un riscontro importante nella vita del paziente per quanto riguarda la sua autonomia, la questione delle scelte terapeutiche, e il rapporto con il caregiver ed è quindi necessaria un’indagine delle funzioni cognitive già dal momento della diagnosi.

Nel decorso di questa patologia, inoltre, fondamentale è la figura del caregiver, cioè la persona che si prende cura del caro malato e che spesso soffre tanto quanto il malato stesso, tanto da parlare addirittura di sindrome da stress del caregiver, che ha un impatto sulla sua salute e sulle condizioni psicologiche e relazionali. Assistere unifamiliare malato di SLA, infatti, può essere una situazione altamente stressante, che mina in modo serio il fisico e la mente di chi presta assistenza.

Il caregiver è un “paziente nascosto” perchè tende a nascondere o sottovalutare i propri sentimenti e le proprie sofferenze fisiche e psicologiche per non turbare il malato o gli altri familiari. Ma più il caregiver è in salute, più sta meglio anche il malato.

Come ci si può quindi prendere cura di chi cura?

Quali sono i cambiamenti che avvengono quando ci si prende cura di un caro o di una persona?

In che modo i disturbi cognitivi possono influenzare la relazione tra persona malata e chi lo assiste?

Ne parliamo insieme agli specialisti dell'A.O.U. Maggiore della Carità di Novara dell'ambulatorio delle Malattie del Motoneurone affrontando e discutendo di una malattia neurodegenerativa che tanto fa paura: la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). E insieme a loro Stefania Marta Piscopo, che parlerà del suo libro e della sua storia come caregiver di su mamma Lella.

A seguire, un piccolo rinfresco.

Questo evento è realizzato in occasione della Settimana del Cervello, in collaborazione con Hafricah.Net, partner ufficiale della Brain Awareness Week