Gratuito

IV Incontro nazionale delle Famiglie con Atresia Esofagea

Informazioni sull'evento

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Data e ora

Località

Località

Fraterna Domus

25 Via Sacrofanese

00188

Italy

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Descrizione evento

Descrizione

LA PARTECIPAZIONE ALL'INCONTRO E' GRATUITA - SI PAGA SOLO VITTO E ALLOGGIO

SI PREGA DI EFFETTUARE LA PRENOTAZIONE PER OGNI PARTECIPANTE, ANCHE PER I BAMBINI!

L'Associazione F.AT.E., famiglie con atresia esofagea organizza dal 15 al 17 Giugno 2018 il quarto evento nazionale a Roma, presso la Fraterna Domus (Sacrofano), per far incontrare i migliori specialisti italiani, medici, chirurghi, disfagisti, psicologi, con i genitori e i pazienti, grandi e piccoli, con l'obietto di confrontarsi su come migliorare le cure e la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie. Quest'anno riproporremo i laboratori di cucina per i bambini, realizzati in collaborazione con l'equipe di disfagisti dell'Ospedale Bambino Gesù di Palidoro, coordinata dalla Dott.ssa Antonella Cerchiari e amplieremo lo spazio dedicato agli incontri con le psicologhe in gruppi, divisi tra bambini, adulti e genitori, coordinati dall'U.O. di Psicologia Clinica dell'OPBG. L'esperimento fatto l'anno scorso con le dott.sse Aite e Bevilacqua ha avuto ottimi riscontri, aiutandoci ad affrontare tanti temi difficili e a sentirci più vicini, condividendo momenti di grande intensità emotiva. Abbiamo quindi deciso di riproporlo e ampliarlo a tutto il pomeriggio.

I medici che interverranno da Roma, Padova, Vicenza, Milano, Catania e altre città, sono i maggiori esperti italiani di tutti gli aspetti più rilevanti della patologia, dalla correzione chirurgica, alle complicazione post-operatorie, fino al percorso di accompagnamento verso l'età adulta (follow-up).

Per quanto riguarda la parte medica, ci concentreremo su due temi. Il venerdì parleremo delle novità principali in ambito chirugico, confrontando le tecniche mini-invasive e quelle tradizionali per la correzione dell'AE e il sabato faremo il punto sui risultati dei programmi di follow-up e di raccordo tra ospeale e territorio. Questo servirà a chiarire a molti il percorso post-operatorio e a supportare i centri, come quello di Catania, che intendono strutturare il servizio sul modello di quelli più avanzati.

Dedicheremo più ampio spazio all'assemblea dei nostri soci, per rendere conto delle attività svolte sin qui e per fare il punto sulle iniziative da portare avanti nel prossimo futuro, ma anche per eleggere il nuovo Consiglio Direttivo e Presidente. Per questo, chiediamo a tutti i soci, in regola con il versamento della quota annuale, che abbiano intenzione di candidarsi, di mandare un'email entro il 15 Maggio a segreteria.fate@atresiaesofagea.it, indicando la propria intenzione a candidarsi come Consigliere e/o Presidente.

L'evento si svolgerà come l'anno scorso presso la Fraterna Domus in Via Sacrofanese 25, 00188 Roma.

I costi sono invariati rispetto all'anno scorso. Per i soci, FATE offre le seguenti tariffe:

quadrupla 2 bimbi >4anni: 1 notte: 98 euro; 2 notti: 196 euro

quadrupla 1 bimbi >4anni : 1 notte: 83 euro; 2 notti: 177 euro

quadrupla 2 bimbi

tripla bimbo >4: 1 notte: 89 euro; 2 notti: 177 euro

tripla bimbo

doppia 1 notte: 90 euro; 2 notti: 181 euro

singola 1 notte: 73 euro; 2 notti: 146

Per i soci che verranno in aereo da Fiumicino organizzeremo un servizio di navetta gratuito per la Fraterna Domus, in un unico orario, il venerdì entro le 12,00 e la domenica dopo la fine dei lavori. In base alle prenotazioni ricevute, comunicheremo gli orari precisi e il punto di raccolta.

PER INFORMAZIONI CONTATTARE: segreteria.fate@atresiaesofagea.it

Per confermare la prenotazione entro il 30 Maggio è necessario inviare un bonifico con il 30% di cauzione a Associazione FATE, IBAN: IT 56 D 02008 05086 000102231302
Banca UNICREDIT – Filiale 36040 ROMA L. VINCI indicando nella causale: soggiorno Fraterna Domus

Programma provvisorio

Per tutti i bambini è prevista animazione.

Venerdì 15 Giugno

  • 14.00-15.00: Cosa c’è di nuovo nella correzione dell’Atresia Esofagea. Chirurgia mininvasiva e tradizionale a confronto. Interverranno: Bagolan (Roma), Chiarenza (Vicenza), Gamba (Padova), Leva (Milano). A seguire domande e risposte;

  • 15.00-18.00: Assemblea dei soci per rendiconto attività e votazione per rinnovo del Presidente e Consiglio Direttivo.

Sabato 16 Giugno:

  • 9.00-10.00: Tavola rotonda per fare il punto sui risultati dei programmi di follow-up e del progetto TeO (Territorio e Ospedale). Interverranno: Valfré (Roma), Macchini (Milano), Gamba (Padova), Caldaro (Roma), ? Cucchiara (Roma), Virardi (Catania), altro specialista;

  • 10.00-10.30 Presentazione dei risultati finali della ricerca sugli adulti nati con AE e discussione con un chirurgo dell’adulto con Marco Parracciani (FATE) e il dott. Mario Costantino, chirurgo dell'adulto (Padova)

  • 10.30-11.00 Conversazione aperta con i partecipanti

  • 11.00 Break

  • 11.30-13.00: Presentazione dell’incontro internazionale del 2019 a Roma e discussione di proposte da parte di FATE – Coordina Dall’Oglio (Roma)

  • In parallelo: Laboratorio di cucina per i bambini con osservazione di disfagiste e psicologhe

  • 13.00 Pranzo

  • 15.00-18.00 Sessioni parallele con le psicologhe per genitori, bambini e pazienti adulti

Domenica 17 Giugno:

  • 9.00-12.00: Sessione interattiva con la disfagista (Cerchiari) per restituzione dell’osservazione durante il laboratorio e i pasti dei bambini

  • In parallelo, per i genitori interessati, corso di distruzione con la dott. Fornari

  • 12.00-13.00: Prosecuzione dell’assemblea per definire le attività 2018-2019 e chiusura.

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