Le famiglie dell’Associazione F.AT.E propongono ai pazienti piccoli e grandi, genitori, familiari, medici, terapisti, esperti internazionali, ricercatori di incontrarsi (finalmente in presenza!!) per due giorni di conversazioni e riflessione a Frascati (Roma).

Sarà l’occasione, dopo due anni di pandemia, di creare o ristabilire relazioni tra famiglie, pazienti e comunità medico-scientifica.

Come ogni anno offriremo la possibilità di togliersi tanti dubbi sulla patologia e sulle sue complicazioni, sugli interventi per correggerla e su come conviverci fisicamente e psicologicamente dalla nascita all’età adulta. Impareremo, come sempre, gli uni dagli altri e creeremo spazi per conoscersi, fare amicizia, divertirsi. L’incontro è aperto alle associazioni che si occupano di esofago e patologie affini.

 Per tutta la durata dell’evento sarà assicurata animazione per i bambini più piccoli

PROGRAMMA

9.00 – Benvenuto e apertura lavori

9.15- 11.00 – Gruppi di discussione animati dalle psicologhe: Kids Club - Gruppo adulti - Team Genitori

11.00- 11.30 Break

11.30 – 13.00 Caffè con gli esperti: Medici specialistici esperti internazionale di atresia esofagea e patologie congenite associate rispondono alle 5 domande che avreste sempre voluto fare sull’atresia dell’esofago…Perché si nasce con l’AE? A che punto è la ricerca per realizzare un esofago e una trachea artificiali? Che complicazioni ci sono nel corso della vita adulta? e tante altre decise dai partecipanti.

13.00 Pranzo

14.30 – Gruppi tematici prosecuzione dei lavori: Kids Club - Gruppo Adulti - Team Genitori

16.00 Merenda internazionale – Quattro chiacchiere con Anke Widenmann-Grolig, presidente della federazione internazionale delle associazioni di atresia esofagea.

17.00 Ripresa lavoro nei gruppi

17.45 Presentazione dei lavori dei gruppi

20.00 Cena – Musica e balli insieme

Domenica 19 Giugno

9.00 Conversazione con gli esperti - Dall’ospedale al territorio, le difficoltà e le buone pratiche del follow-up. Come funzionano i programmi di assistenza e cura dopo le dimissioni? Quali sono le “buone pratiche”? Se per gli interventi primari è fondamentale rivolgersi ai centri di expertise, è possibile “de-centralizzare” il follow-up sul territorio? Ascoltiamo le esperienze di alcuni ospedali sul territorio

10.30 – Break

11.00 Assemblea F.ATE.

13.30 Pranzo

15.00 Partenza