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Incontro Annuale F.AT.E e Assemblea Nazionale Soci - Sabato 20

Associazione Famiglie con Atresia Esofagea - F.AT.E.

Sabato 20 giugno 2020 dalle 14:45 alle 18:00

Incontro Annuale F.AT.E e Assemblea Nazionale Soci -...

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A causa del COVID19 quest’anno non potremo incontrarci come avevamo previsto alla Festa Nazionale dell’Esofago di Frascati. Proponiamo però a tutte le famiglie e pazienti piccoli e grandi di trovarsi via Zoom per salutarci e fare domande ai massimi esperti italiani, per togliersi tanti dubbi dalla nascita all’età adulta e capire anche che impatto può avere il COVID19 sulla salute dei nostri ragazzi.

PROGRAMMA DELLA GIORNATA

14.45                   Inizio collegamento via zoom

15.00 – 16.00      Come comincia il viaggio dell’atresia esofagea?

                            Rispondono alle nostre domande:
                            Pietro Bagolan - Chirurgo Neonatale, Bambino Gesù Roma
                            Cristina Digilio - Genetista, Bambino Gesù Roma
                            Michele Torre - Chirurgo via aeree, Gaslini Genova


16.00 – 16.45     Assemblea dell’associazione F.AT.E

16.45 - 17.45     Cosa succede quando si cresce e si diventa adulti? Che impatto può avere il COVID19?

                           Rispondono:
                           Luigi Dall'Oglio - Chirurgo digestivo, Bambino Gesù Roma
                           Girolamo Mattioli - Chirurgo pediatrico, Gaslini Genova
                           Valerio Balassone - Chirurgo Digestivo, Campus Bio Medico, Roma

17.45 – 18.00 Chiusura insieme ai bambini

Per partecipate inviate una mail a info@atresiaesofagea.it che provvederà ad inviarvi le indicazioni per la connessione con Zoom Vi invitiamo a mandare in anticipo le domande per i nostri esperti su tutti i temi che vi stanno a cuore: interventi chirurgici, problemi respiratori, dubbi sulla trasmissione genetica, come funziona il follow-up, che succede con la transizione all’età adulta, quante endoscopie dobbiamo fare… Chiediamo anche ai bambini e ragazzi di partecipare, mandando anche le loro domande e le loro idee su come poter vivere meglio con l’atresia dell’esofago. Possono inviarle a info@atresiaesofagea.it sotto forma di video, disegni o per iscritto. Cercheremo di metterle insieme e presentarle durante le sessioni.

Hai domande relative a Incontro Annuale F.AT.E e Assemblea Nazionale Soci - Sabato 20 ? Contatta Associazione Famiglie con Atresia Esofagea - F.AT.E.

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Quando e dove


Piattaforma ZOOM
Per partecipare scrivi a: info@atresiaesofagea.it

Italia

Sabato 20 giugno 2020 dalle 14:45 alle 18:00


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Organizzatore

Associazione Famiglie con Atresia Esofagea - F.AT.E.

L’Associazione italiana di Famiglie con bambini o adulti affetti dall’Atresia dell’Esofago (AE), F.AT.E. è nata nel Luglio 2012, creata da un gruppo di genitori e giovani adulti nati con l’AE. Qui trovate  atto costitutivo e STATUTO. 
E’ la prima volta che nel nostro paese viene presa un’iniziativa in supporto di chi viene colpito da questa malattia rara.

L’’associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e socio sanitaria, ricerca e promozione scientifica soprattutto in relazione all’ Atresia Esofagea e alle patologie congenite frequentemente associate a questa (VACTERL).

In particolare l’associazione vuole aiutare i bambini e gli adulti nati con Atresia Esofagea e patologie associate (VACTERL) e le loro famiglie a prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo alla ricerca, anche attraverso la raccolta di fondi.
  Contatta l’organizzatore

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