Salta navigazione principale
Contenuto pagina

Salva questo evento

Evento salvato

I Festa Nazionale dell’Esofago e Assemblea Nazionale F.AT.E. - Sabato 20 e Domenica 21 giugno 2020

Associazione Famiglie con Atresia Esofagea - F.AT.E.

Venerdì 19 giugno 2020 alle 14:00 - Domenica 21 giugno 2020 alle 15:30 (CEST)

I Festa Nazionale dell’Esofago e Assemblea Nazionale...

Informazioni biglietto

Tipologia biglietto Fine vendite
Quantità
Early bird   altre informazioni 30 mag 2020 Gratuito  

Condividi I Festa Nazionale dell’Esofago e Assemblea Nazionale F.AT.E. - Sabato 20 e Domenica 21 giugno 2020

Dettagli evento

QauProgramma incontro FATE 2020
I Festa Nazionale dell’Esofago e Assemblea Nazionale F.AT.E.

Sabato 20 e Domenica 21 giugno 2020

Per chi è nato con una patologia malformativa rara come l’atresia esofagea, l’esofago è un “tubicino” prezioso e pieno di segreti. Le famiglie dell’Associazione F.AT.E propongono ai pazienti piccoli e grandi, genitori, familiari, medici, terapisti, esperti internazionali, ricercatori che hanno a che fare con questa patologia di incontrarsi per un giorno di festa e riflessione a Frascati.

Sarà un’occasione per togliersi tanti dubbi sulla patologia e sulle sue complicazioni, sugli interventi per correggerla e su come conviverci fisicamente e psicologicamente dalla nascita all’età adulta.

Sarà anche un’occasione per imparare gli uni dagli altri, medici e famiglie, per conoscersi, fare amicizia, divertirsi insieme, mangiare e capire meglio come affrontare le sfide piccole e grandi che comporta vivere con un esofago “birichino”.

La Festa è aperta alle associazioni che si occupano di esofago e patologie affini.

 Per tutta la durata dell’evento sarà assicurata animazione per i bambini più piccoli


Venerdì 19 Giugno dalle ore 14 – Arrivi e check-in

 20.00 Cena 

Sabato 20 Giugno

 9.00 – Benvenuto e apertura lavori

 9.15- 11.00 – Gruppi di discussione animati dalle psicologhe

  •  Kids Club – Gruppo di riflessione e animazione per i piccoli pazienti, dai 6 anni in su, per parlare e elaborare creativamente la propria “storia con l’esofago”. Le psicologhe animeranno la conversazione stimolando bambini e ragazzi a presentare il loro vissuto, con le sue sfide e le sue paure, realizzando degli elaborati (disegni, racconti, video, presentazioni ppt) che li aiutino a raccontarla. Gli elaborati (se vorranno), saranno presentati in plenaria alla fine della giornata e poi utilizzati da F.AT.E. per il sito e altri materiali informativi.
     
  • Gruppo adulti – I pazienti adulti avranno l’opportunità di conoscersi meglio, condividendo tra pari i propri vissuti con l’animazione di una psicologa ed esprimendo aspettative e richieste per una migliore qualità della vita.

  • Team Genitori - I genitori saranno guidati da una psicologa nella condivisione e nel confronto sui propri vissuti, per esprimere paure, desideri, aspettative e richieste per una migliore qualità della vita delle proprie famiglie.

 11.00- 11.30 Break

 11.30 - Caffè con gli esperti

  • I dottori Pietro Bagolan (Responsabile Unità di Neonatologia), Luigi Dall’Oglio (Responsabile dell’Unità di Chirurgia digestiva) e la genetista Cristina Digillio dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, esperti internazionale di atreisa esofage e patologie congenite associate rispondono alle 5 domande che avreste sempre voluto fare sull’atresia dell’esofago…Perché si nasce con l’AE? A che punto è la ricerca per realizzare un esofago e una trachea artificiali? Che complicazioni ci sono nel corso della vita adulta? e tante altre decise dai partecipanti.

12.15-13.00 – Apertura dei Gruppi di lavoro tematici (il numero di gruppo dipenderà dalla partecipazione):

  •  Disfa club: In questo gruppo le esperte le esperte di disfagia e deglutologia del Bambin Gesù di Roma-Palidoro si confronteranno in modo interattivo e partecipativo con pazienti e genitori su tutte le questioni legate alla riabilitazione nutrizionale dei bambini nati con atresia dell’esofago o affetti da altre patologie che hanno compromesso la deglutizione e la funzione naturale dell’esofago. Le disfagiste mostreranno video e daranno dimostrazioni di come funziona la riabilitazione e offriranno consigli pratici ai genitori e ai pazienti per affrontare le difficoltà legate all’alimentazione. La discussione sarà facilitata con la metodologia world-cafè per permettere a tutti di interagire, ponendo domande in piccoli gruppi.

  •  Team Tubi: In questo gruppo chirurghi, endoscopisti, gastroenterologi, otorini, broncopneumologi, fisioterapisti della respirazione, interagiranno con i pazienti e le famiglie per rispondere alle mille domande sul funzionamento dei “tubicini birichini”, esofago, trachea, intestino, retto… dal cui buon funzionamento dipende la qualità della vita di tutti noi. Esperti e famiglie si confronteranno in modo interattivo sui temi di maggiore interesse, da come funzionano le endoscopie a come riconoscere e gestire le stenosi, da cosa è la tracheomalacia a come fare fisioterapia respiratoria con la pep-mask per eliminare i terribili muchi. La discussione sarà facilitata con la metodologia world-cafè per permettere a tutti di interagire, ponendo domande in piccoli gruppi.

  •  Kids club – il gruppo proseguirà il lavoro avviato nella mattinata. 

  • Follow-up team – In questo gruppo pazienti, genitori, chirurghi, pediatri, psicologi e altri specialisti di patologie correlate (nefrologi, ortopedici, broncopneumologi) parleranno delle difficoltà e delle iniziative esistenti per accompagnare i pazienti lungo tutto il corso della vita. Quanti e quali controlli fare, quando effettuarli e in quali strutture, quali sono i rischi nell’età adulta, sono alcune delle domande su cui riflettere e trovare risposte o lanciare proposte di discussione di cui F.AT.E. si farà portatrice presso ospedali e servizi sanitari a livello locale e nazionale. Il lavoro sarà facilitato la metodologia world-cafè per permettere a tutti di interagire, ponendo domande in piccoli gruppi.

 13.00 Pranzo

 14.30 – Gruppi tematici prosecuzione dei lavori

  •  Disfa club – i bambini e ragazzi che vorranno potranno partecipare ad un laboratorio di cucina per preparare una piccola merenda, gli altri continueranno il lavoro di gruppo sugli elaborati nel Kids club
  • Team Tubi

  • Kids club

  • Follow-up team

 16.00 Break e merenda insieme con osservazione delle disfagiste

16.30 Merenda con l’esperto – Com’è la vita di una paziente nato con AE a 70 anni? Quattro chiacchiere con Graham Slater, nato 70 anni fa con l’atresia dell’esofago e Presidente della Federazione Europea delle associazioni dell’atresia dell’esofago.

 17.15 Ripresa lavoro nei gruppi

 17.45 Chiusura e presentazione dei lavori dei gruppi in plenaria: cosa abbiamo imparato, cosa resta da fare

 18.45 Chiusura lavori

 20.00 Cena

 21.00 Musica e balli insieme

 Domenica 21 Giugno

 9.00 Restituzione e valutazione della giornata precedente

 9.30 Assemblea F.ATE.

 13.30 Pranzo

 14.30 -15.30 Assemblea F.AT.E.

 15.30 Partenze.

n.b. il programma potrebbe subire variazioni 

INFORMAZIONI E MODALITA' D'ISCRIZIONE

 

I pazienti e le famiglie che vogliono registrarsi devono farlo tramite questa pagina.

LA SEDE DELL'EVENTO E' IL CENTRO GIOVANNI XXIII A FASCATI - Via Colle Pizzuto, 2

L'associazione F.AT.E si fa carico, per i propri soci in regola con la quota associativa,  di una parte dei costi, a seguire il costo a carico delle famiglie. 

Il costo si intende per notte a camera in pensione completa 

 

  • Singola (1 adulto)                                                                         € 58,00
  • Matrimoniali (2 adulti)                                                                   € 77,00

  • Triple 2 adulti + 1 bambino (inferiore a 3 anni)                                € 66,00
  • Triple 2 adulti + 1 bambino (superiore a 3 anni)                               € 77,00

  • Quadruple 2 adulti + 2 bambin (1 superiore a 3 anni + 1 inferiore a 3 anni)   € 77,00
  • Quadruple 2 adulti + 2 bambini (superiori a 3 anni)                                      € 80,00

Qualora non avessi la possibilità di soggiornare, ma volessi in ogni modo partecipare ai pranzi, il costo è il seguente:

 € 18.00 ad adulto a pasto

 € 10.00 a bambino a pasto

 

La disponibilità della tipologia delle camere è limitata, una volta iscritti, la segreteria F.AT.E vi invierà una mail confermandovi la tipologia di camera scelta o in alternativa vi proporrà un'altra tipologia, e vi indicherà il costo totale da bonificare. 

 

TEMPISTICA DEL PAGAMENTO PER IL SOGGIORNO:

 30% al momento della ricezione della mail da parte della segreteria
50% entro il 30 aprile 2020
restante 20% entro il 30 maggio

 










Hai domande relative a I Festa Nazionale dell’Esofago e Assemblea Nazionale F.AT.E. - Sabato 20 e Domenica 21 giugno 2020? Contatta Associazione Famiglie con Atresia Esofagea - F.AT.E.

Salva questo evento

Evento salvato

Quando e dove


Frascati - Roma
Centro Giovanni XXIII
Via Colle Pizzuto, 2
00044 Frascati - Roma
Italia

Venerdì 19 giugno 2020 alle 14:00 - Domenica 21 giugno 2020 alle 15:30 (CEST)


  Aggiungi al tuo calendario

Organizzatore

Associazione Famiglie con Atresia Esofagea - F.AT.E.

L’Associazione italiana di Famiglie con bambini o adulti affetti dall’Atresia dell’Esofago (AE), F.AT.E. è nata nel Luglio 2012, creata da un gruppo di genitori e giovani adulti nati con l’AE. Qui trovate  atto costitutivo e STATUTO. 
E’ la prima volta che nel nostro paese viene presa un’iniziativa in supporto di chi viene colpito da questa malattia rara.

L’’associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e socio sanitaria, ricerca e promozione scientifica soprattutto in relazione all’ Atresia Esofagea e alle patologie congenite frequentemente associate a questa (VACTERL).

In particolare l’associazione vuole aiutare i bambini e gli adulti nati con Atresia Esofagea e patologie associate (VACTERL) e le loro famiglie a prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo alla ricerca, anche attraverso la raccolta di fondi.
  Contatta l’organizzatore

Accedi o registrati

Per poter acquistare questi biglietti con pagamenti rateali, devi avere un account Eventbrite. Per continuare, accedi o registrati per un account gratuito.